Boeken

‘Broers en Zussen. Hoe is het voor jou?’ is het nieuwe boek van Bureau Sterrenstof! Het bevat 12 persoonlijke verhalen, 12 prachtige portretten en 12 bruikbare tips van kinderen en volwassenen met een chronisch zieke broer of zus.

In de verhalen gaat het over broers en zussen met een nierziekte, down-syndroom, stofwisselingsziekte, leukemie, meervoudig complexe handicap, sikkelcelziekte en epilepsie. De verhalen zijn mooi, ontroerend en herkenbaar en de vormgeving is fris en kleurrijk.

Het boek kreeg onlangs aandacht in Hart van Nederland: http://www.hartvannederland.nl/top-nieuws/2016/ze-vragen-nooit-eens-hoe-het-met-mij-gaat/

Fragment uit Broers en Zussen, Mirjam de Graaff over opgroeien met haar chronisch zieke broer Bart

Toen Bart ziek werd was ik zeven en hij negen. Ineens werd Bart een ziekenhuisjongen, die veel pijn had en onderzoeken en ik ging gewoon naar school. Ik realiseerde me toen niet, dat we in gescheiden werelden leefden.(….)

Hij lag in quarantaine, in een box. Dan mocht ik naar hem kijken en zwaaien achter glas. Ik zag dat hij bergen speelgoed om zich heen had. Alles wat we altijd samen wilden hebben, dat had hij gewoon! En thuis ging het ook altijd over hem. Mijn moeder was de hele dag in het ziekenhuis en als ze thuiskwam huilde ze. Ik zorgde dan dat ik onzichtbaar was. Gek genoeg heb ik Bart nooit iets kwalijk genomen, hij kon er niks aan doen. Ik heb die ongelijke verdeling van aandacht wel altijd als moeilijk ervaren. Ik was ook wel jaloers. Ik hoopte dat ik ook eens buikpijn zou krijgen en iedereen aan mij zou vragen: ‘Hoe is het nou met jou?’ Natuurlijk wilde ik dat niet echt, maar ik wilde wel al die aandacht die daaraan vast hangt, al die cadeautjes die erbij horen. 

Toen wij  zelf op jonge leeftijd te maken kregen met onze ziekte waren er ook boekjes. Die boekjes gingen eigenlijk alleen maar in op ‘hoe het is bij de dokter’ en ‘hoe je je medicijnen moet gebruiken’. Het leek wel alsof je je ziekte was geworden. Eigenlijk is daar sindsdien weinig aan veranderd.  Wij willen met ons eerste boek laten zien dat het anders kan. Het verhaal dat wij vertellen is spannend en er komt toevallig ook een ziekte in voor. Check hier het resultaat.